Fond zdravstvenog osiguranja Republike Srpske pripremio je Vodič kroz prava oboljelih od rijetkih bolesti, sa namjerom da osiguranicima na jednom mjestu budu dostupne sažete, jasne i pouzdane informacije o pravima iz obaveznog zdravstvenog osiguranja oboljelih od rijetkih bolesti.
Vodič je pripremljen u povodu Svjetskog dana oboljelih od rijetkih bolesti koji se obilježava posljednjeg dana u februaru.
Inače, kada je riječ o pravima oboljelih, u vremenu kada se medicina i farmacija ubrzano razvijaju, nadležne republičke institucije i Fond, nastoje da u skladu sa mogućnostima, obezbijede najsavremenije terapije i da unaprijedimo prava oboljelih od rijetkih bolesti kako bi olakšali njihovu svakodnevnicu. Tako je za ovu godinu za najsavremenije terapije za oboljele od rijetkih bolesti, koje su u ograničenim količinama dostupne u okviru Programa lijekova, planirano 16,5 miliona KM, što je nešto više u odnosu na prethodnu godinu.
Podsjećamo da su savremene terapije za oboljele od rijetkih bolesti prvi put 2022. godine uvrštene u Program lijekova. U to vrijeme najsavremenijim terapijama liječeno je 20-ak pacijenata. Institucije Srpske su prepoznale važnost finansiranja ovih lijekova u cilju postizanja efikasnijeg liječenja oboljelih od rijetkih bolesti, te je nakon četiri godine broj osiguranika oboljelih od rijetkih bolesti koji primaju neku od najsavremenijih terapija udvostručen. Naime, savremene terapije sada prima oko 40 osiguranika oboljelih od rijetkih bolesti, što potvrđuje da je u Srpskoj učinjen značajan iskorak kada je u pitanju dostupnost inovativnih terapija oboljelima, ali i da se, nažalost, broj oboljelih povećava.
Inovativne terapije su trenutno dostupne oboljelim od cistične fibroze, spinalne mišićne atrofije, Pompeove bolesti, mukopolisaharidoze tip 2 i 4, Gošeove bolesti, Dišenove mišićne distrofije, kao i za hereditarni angioedem i Leberovu hereditarnu optičku neuropatiju i druge. Savremene terapije za rijetka oboljenja su izuzetno skupe, te, primjera radi, godišnja terapija za samo jednog pacijenta oboljelog od cistične fibroze iznosi oko 400.000 KM, dok je godišnja terapija za pacijenta oboljelog od Pompeove bolesti oko 800.000 KM.
Pored terapija iz Programa lijekova, oboljelima su na listi lijekova koji se izdaju na recept dostupni dijetetski preparati, kao i nekoliko lijekova za koje porodice uglavnom refundiraju troškove jer nisu registrovani u BiH i nema ih na našem tržištu. Od februara ove godine proširena je indikacija za lijek (hidrokortizon tablete u dozi od 10 mg) koji zamjenjuje hormon koji nedostaje oboljelima od kongenitalne adrenalne hiperplazije, te je sada dostupan i oboljelima od ovog rijetkog genetskog oboljenja.
Uprkos značajnim izdvajanjima za terapije za rijetka oboljenja, potrebe i dalje prevazilaze finansijske mogućnosti, te FZO RS već godinama pokreće inicijative kako bi se obezbijedili dodatni izvori finansiranja za zdravstveni sistem, a time i veća prava osiguranika.
Napominjemo da su oboljeli od rijetkih bolesti oslobođeni plaćanja participacije, što znači da njihovu zdravstvenu zaštitu u cijelosti finansira obavezno zdravstveno osiguranje za sve što spada u prava iz zdravstvenog osiguranja. Takođe, oboljeli od rijetkih bolesti ako nemaju drugi osnov osiguranja, na zdravstveno osiguranje mogu da se prijave na osnovu rijetkog oboljenja, a važno je da budu registrovani u Centru za rijetke bolesti. Podsjećamo da je izmjenama u propisima već par godina omogućeno da djeca oboljela od rijetkih bolesti zdravstvenu zaštitu mogu da ostvaruju sve do 18 godine života kod izabranog pedijatra, odnosno sa navršenih sedam godina ne moraju da prelaze kod porodičnih ljekara.
Ova i druga prava oboljelih, kao i procedure ostvarivanja prava, precizirana su i u Vodiču o pravima oboljelih od rijetkih bolesti sa ciljem da osiguranike informišemo i da im pomognemo u svakodnevnom ostvarivanju prava, te da znaju šta sve obavezno zdravstveno osiguranje finansira.
Pružanjem jasnih informacija i širenjem svijesti o pravima osiguranika, Fond nastoji izgraditi zdravstveni sistem u kojem je svaki osiguranik informisan i uključen u očuvanje sopstvenog zdravlja.
Vodič je dostupan na internet stranici Fonda, a biće dostavljen Centru za rijetke bolesti UKC-a RS, kao i Savezu za rijetke bolesti RS.
(Vodič kroz prava osiguranika oboljelih od rijetkih bolesti)
